Roztroušená skleróza je nemocí mladých lidí. Propuká obvykle mezi 20.– 40. rokem věku, kdy chtějí budovat kariéru a založit rodinu. Nemocí celosvětově trpí asi 2,5 milionu pacientů, v Česku se jejich počet odhaduje na 17 tisíc. K lékaři se obvykle vydávají při nečekaných zdravotních obtížích. Typické je zhoršení zraku, pocit zamlžení, dvojité vidění a bolest očí.

Tradičními problémy jsou zhoršení chůze, neobratné ruce, brnění poloviny těla, mravenčení v končetinách, snížená citlivost, rychlá únava či závrať. Psychické poruchy jsou méně časté, může být narušeno soustředění, člověk může zapomínat nebo obtížně řeší všední úkoly.

Pozor byste měli dát i na neznámé potíže s močením, kterými trpí devět pacientů z deseti. Problémem je i nemožnost se vyprázdnit. U mužů se navíc může objevit porucha erekce. A to už by mohlo z pohovky zvednout i největšího pecivála.

Roztroušená skleróza bohužel nemá jednoznačné projevy, jež by byly jejím jasným indikátorem. Pokud se u vás objevily jakékoliv neurologické příznaky trvající déle než 24 hodin, měli byste navštívit lékaře. Včasná léčba zásadně ovlivňuje průběh nemoci i zdravotní kondici, choroba je navíc ovlivnitelná pouze v časné fázi.

Léčba do měsíce

Cílem léčby je zpomalení či zastavení rozvoje nemoci, pomáhají přitom nové biologické léky. „Vysoce inovativní léčivé přípravky představují průlom v prognóze pacientů. Ve vývoji je aktuálně 40 léků i pro vyšší stadia choroby. Ve výzkumu jsou navíc i ty, které mají ‚spravit‘ poškozená nervová vlákna a jejich obaly,“ říká Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.

Onemocnění u většiny pacientů vede k invaliditě a předčasnému úmrtí. Dnes se lidé léčí ve vysoce specializovaných centrech a u nově diagnostikovaných musí být moderní léčba zahájena do jednoho měsíce. Nečeká se už na projevy choroby.

Počty pacientů s roztroušenou sklerózou

2012 – 12 541 případů
2018 – 17 730 případů
Odhad 2030 – 27 000 případů

Zdroj: Národní zdravotnický informační systém

„Existuje velká skupina lidí, u kterých se nemoc projevila již před řadou let. Tedy v době, kdy biologická léčba nebyla dostupná. Vzhledem k tomu, že naše organizace pomáhá nemocným s roztroušenou sklerózou již 27 let, je mezi našimi členy hodně takových pacientů. Ti takové štěstí nemají a neměli. Postižení jejich pohybového aparátu je značné,“ uvádí na webu Inovace pro život Jiřina Landová z pacientské organizace Unie Roska.

Úspěchy v léčbě vedou ke kratším pobytům v nemocnicích a díky včasnému nasazení vhodných biologických léčiv lze navodit dlouhodobý klidový stav, tzv. remisi. „Přestože počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá, počet akutních hospitalizací průběžně klesá. Jen v období let 2012 až 2018 došlo k více než 40procentnímu poklesu hospitalizačních dní,“ vysvětluje profesor Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR.

Lidé méně marodí, více pracují a nečerpají tolik invalidní důchody a sociální dávky. V roce 2013 pracovalo pouze 53,5 procenta pacientů s roztroušenou sklerózou pod 65 let, loni tento podíl narostl na 74,9 procenta. „Na těch, kteří mají přístup k inovativní léčbě, vesměs na první pohled nepoznáte, že jsou nemocní. Pracují, sportují, mají děti. Mají to štěstí, že mohou žít ‚obyčejný‘ život jako zdraví lidé. Nelze ale říci, že by neměli žádné zdravotní obtíže, jen nemusí být viditelné,“ uvádí Landová.

Konopí od ledna dostupnější 

Blahodárný vliv na stav nemocných mají relaxace a kvalitní spánek. Na chronické bolesti, křeče i deprese ale účinkuje léčebné konopí. Lidé s invalidním důchodem si je nemohli donedávna dovolit, protože jeden gram stál okolo 180 korun. Průměrná spotřeba na jednoho pacienta je přitom 10 gramů měsíčně.

Od 1. ledna ale mají léčebné konopí hrazené z 90 procent. „Nově bude doplatek jen pár stovek, jako u jiných léků na chronická onemocnění. Pacientům, kteří doposud museli za léčebné konopí platit vysoké částky a bylo to pro ně velmi zatěžující, se tak výrazně uleví,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Aby bylo konopí pro české pacienty dostupnější, chce ministerstvo zdravotnictví otevřít možnost jeho pěstování. Dosud ho mohl pěstovat pouze jeden subjekt, který vzešel z výběrového řízení. Ministerstvo si slibuje, že více producentů vytvoří tlak na snížení ceny a zároveň se nestane, že by léčivo nebylo dostupné. Pacienti tak mohou bez obav požádat svého neurologa, aby jim léčivý přípravek předepsal.