Péťa letos oslavil své čtvrté narozeniny. Ty minulé si ještě užíval naplno, aniž by on či jeho rodina tušili, že ty příští už bude slavit s vědomím, že se jeho čas krátí. Minulý rok v létě mu totiž byla diagnostikována Duchennova svalová dystrofie, na kterou v dnešní době bohužel neexistuje léčba.

V důsledku choroby chlapec neustále zakopává, neudrží rovnováhu a rychle se unaví. To jsou však pouze počáteční projevy kruté nemoci. Postupem času se stane závislý na 24hodinové péči, až se nakonec jeho srdce zastaví.

Jeho maminka Lucie Pelantová se proto snaží udělat vše proto, aby mu čas na tomto světě co nejvíce zpříjemnila a prodloužila.

Nemoc, kterou trpí jen chlapci

Duchennova svalová dystrofie neboli Duchennova nemoc či Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je dědičná vrozená vada, která postihuje výhradně chlapce. Nemoc se projevuje během prvních let života nemocného. Zrádná je především v tom, že zpočátku dítě působí zdravě a příznaky nastupují velmi plíživě. Někdy dokonce až kolem šestého roku života.

„Onemocnění je charakteristické ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Postižení chlapci mají postupně problémy s chůzí, vstáváním i dosedáním. Mají nápadně hubená stehna, prohnutá záda a vystrčené bříško jako důsledek oslabených břišních svalů. Kromě dalších potíží je však postiženo také srdce, které zpravidla kolem 20. roku života začne selhávat, což bohužel vždy končí smrtí,“ uvádí Asociace muskulárních dystrofiků v ČR.

Touto vzácnou nevyléčitelnou nemocí, kterou v České republice trpí podle různých zdrojů jeden z 3600 až 6000 živě narozených chlapců, onemocněl i malý Péťa, který letos oslavil čtvrté narozeniny.

close Petřík dochází s maminkou na fyzioterapie a na delší trasy cestuje v kočárku. info Zdroj: Se svolením Lucie Pelantové zoom_in Petřík dochází s maminkou na fyzioterapie a na delší trasy cestuje v kočárku.

Zlom po třetích narozeninách

Péťa je jedináček, který bydlí společně se svou maminkou v panelovém bytě v Liberci. Onemocnění, které mu bylo minulé léto diagnostikováno, všem v jeho okolí přenastavilo životní priority. Pro rodinu je celá situace velice fyzicky, ale hlavně psychicky náročná. Snaží se však užívat si přítomnosti, co nejvíce to jde a na budoucnost tolik nemyslet.

„Kvůli svému onemocnění se potýkám s častým zakopáváním, i na rovině. Obtížně se mi chodí do schodů, obtížně se mi vstává ze země. Rychleji se unavím, proto na delší výlety se mnou jezdí můj zdravotní kočárek, ve kterém si mohu odpočinout, když už nemám dostatek síly,“ píše za chlapce v „ich formě“ jeho maminka Lucie Pelantová na platformě Donio, kde pro svého syna založila sbírku.

Podle dostupných informací a tvrzení maminky se však bude jeho zdravotní stav s přibývajícím věkem jen zhoršovat a v budoucnu bude plně závislý na 24hodinové péči svých blízkých. Lékaři odhadují, že s nástupem do školy s největší pravděpodobností již usedne na invalidní vozík.

Veselý chlapec, smutný osud

Péťa dochází do speciální mateřské školy, ale častěji než ostatní děti musí dojíždět na různá vyšetření, fyzioterapii, hipoterapii či logopedii. I proto jeho maminka pracuje pouze na poloviční úvazek, aby ho mohla na jeho cestách doprovázet, věnovat se mu a dopřávat mu veškerou péči, kterou potřebuje.

„Ve volném čase rádi jezdíme na výlety, Péťa miluje houpačky, prolézačky, rád jezdí i na odrážedle. Je neskutečně šikovný a hodný. Rád tráví i čas s babičkou a dědečkem, v létě se cáká v jezeře a staví bábovky. To má moc rád,“ popisuje aktivity, které si mohl Petřík doposud užívat.

Léčba neexistuje, ale může žít déle

Léčba Duchennovy nemoci bohužel není možná ani v ČR, ani ve světě. Projevy nemoci se v průběhu času stupňují a vždy končí smrtí. Pomocí kompenzačních pomůcek v kombinaci s fyzioterapiemi lze však nemocnému kvalitu života do značné míry zvýšit a výrazně mu tak prodloužit život.

„I když je DMD stále nevyléčitelným onemocněním, tak pokroky ve specializované multioborové péči, stejně jako nové možnosti terapie, výrazně prodlužují život pacientů, zvyšují kvalitu jejich života a umožňují jim vést samostatný život po mnohem delší dobu,“ uvádí v odborném časopise Neurologie pro praxi lékaři z Neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie FN Brno, LF MU v Brně a pražské FN Motol.

V následujícím životě proto čeká Petříka a jeho maminku spousta překážek. Jejich překonávání však oba podle maminčiných slov bude neustále posouvat vpřed. „Za zázrak v podobě léku, který by toto onemocnění vyléčil, se budeme modlit do poslední chvíle,“ říká maminka chlapce s nadějí.

Do sbírky s názvem Kruté onemocnění mi bere nenávratně sílu na platformě Donio je možné přispívat do poloviny května. Vybrané peníze pomohou mamince umožnit přestavbu bytu na bezbariérový, což Péťovi v budoucnu umožní být více samostatný.

Pokud se vybere víc, Lucie Pelantová by ze zbylých peněz ráda pořídila lepší kočárek, který bude vhodný i do terénu. V současné chvíli je vybráno kolem 300 tisíc korun, což není ani polovina potřebné částky, která činí 850 tisíc korun. Do sbírky se zatím zapojilo přes 400 lidí.

Péťův příběh vás jistě nenechal chladnými. Ale i jiné děti a také řada dospělých potřebují pomoc. Přečtěte si níže i další články o lidech v nelehké životní situaci.