Pacientskou organizaci Parent Project před více než dvaceti lety založili rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. V současnosti ji vede padesátiletá Jitka Reineltová ze Žatce.
Svému synovi Matthiasovi je vděčná za to za to, že jí před třinácti lety přišel do života. „Naprosto nám ho změnil,“ říká. Vděk cítí i vůči rodině včetně maminky. A také celému týmu organizace.
Verdikt? Svalová dystrofie. Pro Ivanu byla synova diagnóza šok, cestu domů celou proplakala:
Když lékaři Matýskovi Duchennovu svalovou dystrofii diagnostikovali, byla v šoku. „Půl roku jsme prožili v temnotě. Pak jsme si říkali, že musíme něco dělat, proto jsme se spojili s Parent projectem. Na první akci jsme přijeli, když byl synovi rok,“ vzpomíná Jitka.
Bylo to náročné. „Viděli jsme kluky v pokročilé fázi onemocnění a zvažovali, jestli vůbec budeme na podobné akce jezdit,“ říká. Vůle něco dělat ale byla silnější. Její první uskuečněnou aktivitou byla byla výstava složená z příběhů nemocných kluků.
Na Duchennovu svalovou dystrofii se nedá zvyknout, říká ve videu Jitka Reineltová:
Nemoc je vázaná na X chromozon a dle genetických pravidel jí trpí chlapci. Ženy jsou přenašečkami (u nich se nemoc může projevit jen ve velmi ojedinělých případech). Duchennova svalová dystrofie postihuje přibližně jednoho ze 3600 až 6000 narozených chlapců.
Na fňukání je čas jindy
Projevuje se tím, že jim zcela chybí dystrofin (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Ochabuje jim aktivní svalová hmota, kterou postupně ztrácejí. Po čase usednou na vozík. Pro rodiče je to náročné. Jitka proto též oslovila kamarádku psycholožku a rodinám začaly nabízet psychologickou pomoc.
Spolek pod jejím vedením pořádá plno osvětových aktivit, rehabilitačních pobytů či advokačních aktivit v oblasti sociální péče. Letos vyšla i kniha Ve stínu Duchenna, která obsahuje přes dvacet příběhů nemocných a jejich rodin. Může ji získat každý, kdo minimálně 750 korunami pacientskou organizaci podpoří. Ta peníze využije na asistenční služby.
Ve svých jedenácti letech pocítil David Piloušek slabost v rukou i v nohou. Po dvou letech zazněl verdikt v podobě svalové dystrofie:
Rodiče nemocných dětí upozorňují i na to, že je třeba co nejdřív valorizovat příspěvek na péči. Za péči totiž budou příští rok platit víc. „Vycházíme z každodenních potřeb rodin, které známe, protože je sami prožíváme. Víme, co znamená, když pečujete čtyřiadvacet hodin denně sedm dní v týdnu,“ zdůrazňuje Jitka.
Práci ve spolku zvládá jak při péči o Matýska, tak při svém civilním zaměstnání ve Vězeňské službě České republiky. „Naplňuje mě to, i když je to i vyčerpávající. Nejsem vždy nahoře, ale člověk se musí rychle zvednout. Matýsek to všechno žije a já jsem jeho průvodce. Vždycky si říkám, že na fňukání je čas jindy,“ uzavírá.
