VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Pomohou nemocné Rebece

Opočno – Pomoc pro nemocnou holčičku organizují opět v Opočně. Snaží se ulehčit život malé Rebece Čihákové ze Sezemic u Pardubic, která trpí nemocí motýlích křídel. Také v letošním roce dojde na výrobu motýlů, tentokrát ale budou z perníku.

6.4.2016
SDÍLEJ:

Na benefiční akci zazpívala Věra Martinová, Livie Kuchařová. Představily se zde i místní soubory. Společně s rodinou Čihákových se zde sešli všichni, kdo chtěli nějak pomoci. Foto: S. Rohrová

Město Opočno se společně s informačním centrem a hlavní organizátorkou Hanou Škodovou opět zapojilo do benefiční akce na pomoc nemocné holčičce. Vloni se podařilo pro Rebeku získat přes 200 tisíc korun, zapojili se lidé z celé republiky. V Opočně doufají, že i letos bude benefiční akce úspěšná. Cílem ale není trumfnout loňskou částku, letos by měla být benefiční akce zase úplně jiná.

Nemoc motýlích křídelNemoc motýlích křídel je velmi vzácné, vrozené a bohužel nevyléčitelné onemocnění pojivové tkáně, jehož příčinou je mutace genu, který se stará o stavbu kůže.
Epidermolysis bullosa congenita, neboli nemoc motýlích křídel, je puchýřnaté kožní onemocnění postihující v České republice okolo 250 až 300 lidí.
Onemocnění postihuje především kůži, dále pak v některých případech sliznici dutiny ústní, trávicího, respiračního a urogenitálního ústrojí. Puchýře se mohou vytvářet při jakémkoliv drobném tlaku či tření.
Přijímání tuhé stravy může způsobit puchýře i v ústech a jícnu, což způsobuje bolesti při polykání. zdroj:www.rebecinakridla.cz

„Malá Rebeka potřebuje pomoc neustále, důležité jsou pro ni hlavně prostředky na udržení její kůže v přijatelném stavu. Rozhodli jsme se proto udělat možné i nemožné a rodinu Čihákových v boji s těžkou nemocí podpořit," prozradila Olga Stojanová z městského úřadu v Opočně.
Péče o malou Rebeku je finančně opravdu náročná, to potvrdili již dříve Deníku rodiče holčičky. „Nejnáročnější je to pro manželku, já se hlavně starám o rodinné zázemí. Dost času také strávím se synem. Zatímco já odvedu syna do školy, manželka vstane s Rebekou, kterou nejprve musí ošetřit, to jí zabere tak dvě hodiny. Musíte být neustále ve střehu, stávají se jí každodenní úrazy – odřeniny."

Rodina Čihákova byla loni velmi překvapena, kolik lidí se do akce zapojilo, pomoci si velmi váží. „Jsme moc rádi, že lidi ze vzdálenějších míst jsou schopni uspořádat takovou akci. Jsme za to moc vděční, nejenom kvůli Rebece. Díky těmto akcím také vejde tato nemoc mezi lidi a bude se o ní více vědět."
Charitativní akce Rebečina křídla vypukne 21. května od 13. hodin v Opočně na zimním stadionu. Vznikne zde charitativní dětské odpoledne.

A proč vlastně pomáhají malé Rebece v Opočně? Ta myšlenka zde vnikla především díky hlavní organizátorce Haně Škodové z Opočna, která je dlouholetou kamarádkou Rebečiny maminky Michaely.
Právě díky tomu se rozhodla v loňském roce rodině pomoci a zkusit zorganizovat Motýlkování pro Rebeku přímo v Opočně.
Pomáhat se snaží Hana Škodová i nadále. Opět organizuje charitativní akci, oproti loňsku se ale bude jednat o něco zcela jiného. „Chceme přijít s úplně novou myšlenkou. V Opočně vznikne zábavné odpoledne pro děti, které si zahraji na různých stanovištích. Nebude chybět skákací hrad, malování na obličej a další zábava. Akci se snažíme koncipovat tak, aby se mohla zapojit i malá Rebečka. Budeme soutěžit také o věcné dary," prozradila hlavní organizátorka Hana Škodová.
Veškerý výtěžek z dobročinné akce poputuje rodině Čihákových do Sezemic u Pardubic.

Motýlí soutěž
Už teď se soutěží o nejkrásnějšího a nejchutnějšího pečeného motýla.
Do tvoření motýlků se někteří pustí už opakovaně. „Je to pro dobrou věc, takže se ráda opět zapojím. Loni se mohlo vyrábět z různých materiálů, ale já jsem si vybrala shodou okolností právě pečeného z perníku. Takže to budu mít snad dostatečné nacvičené z předešlého ročníku," prozradila Petra B. z Dobrušky.

Jak můžete pomoci malé Rebece?Pokud chcete rodinu Čihákových v boji s nemocí motýlích křídel podpořit, stačí vyrobit dva motýly z perníku.
Hotové výrobky je potřeba poslat nebo donést do infocentra v Opočně do desátého května.
Jeden bude zařazen do soutěže krásy, druhý bude bojovat o nejlepší chuť.
Motýlky je potřeba zabalit do celofánu, aby se nepoškodili a označit cedulkou s vaším jménem.
Nejhezčí motýlci budou oceněni na dobročinné akci „Opočno pro Rebečina křídla", která vypukne 21. května.
Organizátoři vybízejí dobrovolníky, kteří by se chtěli sami zapojit do charitativní akce a spolupracovat, aniž by pomýšleli na výdělek. Zájemci se mohou hlásit na facebooku, kde akci najdou pod názvem Opočno pro Rebečina křídla II.
V Opočně hledají dobrovolníky, kteří chtějí pobavit děti a věnují se nějaké kreativní činnosti, která by ty nejmenší zaujala.

Život rodiny se změnil jako mávnutím křídel

Opočno/Pardubice – Rebeka žije se svou rodinou v Sezemicích u Pardubic. Holčička se narodila 10. srpna 2014 s nemocí motýlích křídel. Čihákovi jsou čtyřčlenná rodina, tatínek Richard, maminka Michaela. Malá Rebeka má také staršího brášku Ríšu.
Když se holčička narodila, život celé rodiny se přetočil o sto osmdesát stupňů. A nebylo to způsobeno, jako v ostatních rodinách, pouze příchodem nového člena rodiny. Bylo to osudnou diagnózou. Když se říká, že svět se změní jako mávnutím křídel, tak tady je to bohužel až bolestně pravdivé.
Rebeka kvůli své nemoci nemůže nosit normální oblečení, rodiče jí musí kupovat speciální oblečení bez cedulek, bez patentů, s jemnými švy.
Potřebuje ale i další speciální pomůcky, nemůže spát v normálních lůžkovinách ani v jezdit v běžné sedačce. Pokud vyrobíte motýla z perníku, alespoň částečně pomůžete této malé holčičce.

Autor: Stanislava Preclíková

6.4.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ochránce Orlických Rampušák otevřel svoji pivní náruč
29

Ochránce Orlických Rampušák otevřel svoji pivní náruč

Ilustrační foto

Okresní „osmička“ před startem sezony

AUTOMIX.CZ

Vybíráme ojeté SUV do 300 tisíc. Jaké koupit? A jakým se radši vyhnout?

Sportovně užitková vozidla vládnou světu a to nejen mezi novými auty, ale jejich obliba výrazně roste i mezi ojetinami. Pojďme se tedy podívat na to, jaké možnosti máte, když si chcete pořídit ojeté SUV s relativně omezeným rozpočtem. Probereme si SUV do 300 tisíc a koukneme na pět kusů, které za to stojí. A také na pět, jimž byste se měli vyhnout.

Chybí stovky lidí, přitom vyrostla další fabrika

Rychnovsko - Rekordně nízká nezaměstnanost trápí snad všechny firmy v rychnovském okrese. Problém je ve službách i ve fabrikách.

Kam za zážitky nejen o víkendu? Inspirujte se na novém webu Tipy Deníku

Chcete mít přehled o kulturních, sportovních a dalších akcích ve všech regionech? Pak navštivte naši stránku www.tipydeniku.cz, kde najdete fůru inspirace co podniknout nejen o víkendu.

AUTOMIX.CZ

GALERIE: Nejvtipněji naložené vozy na silnicích. Nákladem je vše, co si zamanete

Kromě přepravy cestujících je auto od nepaměti využíváno k převozu nákladu. A jak dnes uvidíte, je tím myšleno doslova jakéhokoliv nákladu. Připravte se na bizarní přehlídku převážených věcí všeho druhu, kdy vás už nepřekvapí ani auto naložené v dalším autě.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení